На площадке уполномоченного по правам ребенка в Коми обсудили возможности взаимодействия исполнителей и получателей помощи детям с редкими заболеваниями в регионе

Все жалобы, озвученные в ходе обсуждения будут переданы ведомствам для разрешения и останутся на контроле детского омбудсмена Коми

Уполномоченный по правам ребенка в Республике Коми Татьяна Козлова провела круглый стол на тему «Помощь детям с редкими заболеваниями в Республике Коми.

В работе круглого стола приняли участие представители Министерства образования и науки Республики Коми, Министерства труда, занятости и социальной защиты Республики Коми, Пенсионного фонда, внештатный генетик регионального Минздрава, пациентские организации региональных отделений «Всероссийского общества по фенилкетонурии» и ВОРДИ.

Председатель РО РК ООО «Всероссийское общество по фенилкетонурии» Татьяна Соколова рассказала, как глазами родителей выглядит помощь семьям, воспитывающим детей с ФКУ, как проходит обучение в образовательных организациях. На сегодняшний день есть проблемы с обеспечением детей, которым исполнилось 18 лет лечебным питанием. Нет отлаженного механизма реабилитации пациентов и проведения профильных смен для семей, воспитывающих детей с ФКУ, а также разработки региональной программы по поддержки семей. Такие программы успешно работают в нескольких регионах нашей страны.

Одним из вопросов, который был поднят – это оформление инвалидности после наступления 18 лет и сопровождение узкими специалистами уже взрослых пациентов.

На сегодняшний день в республике проживает 16 детей в возрасте до 6 лет с диагнозом фенилкетануриия и 7 человек с 6 до 18 лет. К сожалению, есть большая вероятность, что в Коми таких пациентов больше, но они пока не выявлены.

Генетик Елена Шведун рассказала о скрининге новорожденных, о том, как протекает заболевание ФКУ, что необходимо делать, чтобы ребенок полноценно развивался и ему бы не приходилось преодолевать психологическое препятствие из-за пищевых особенностей. Большой акцент был поставлен на риски, которые приносят ухудшение в состоянии здоровья при несоблюдении режима питания, замены одного вида питания на другого по разным не зависящим от пациента причинам. Елена Владимировна поддержала идею необходимости профильных оздоровительных смен для детей с ФКУ и их семей на базе санаториев и детских оздоровительных лагерей.

Участники обсудили возможность организации отдыха в детских оздоровительных лагерях, в том числе и проведения обучающих, психологических тренингов для родителей.

Председатель РО ВОРДИ Республики Коми Юлия Белоусова озвучила ряд проблемных вопросов, требующих контроля и решения: организация социальной передышки для родителей детей-инвалидов, обеспечение ТСР (коляски, подгузники), необходимость профилактической работы по предотвращению отказов от детей-инвалидов.

Участниками рассмотрены вопросы и проблемы, касающиеся помощи детям со СМА. Для пациентов со СМА чрезвычайно важно в короткие сроки установить инвалидность, оформить признание нуждаемости в получении паллиативной помощи для ребенка, что не всегда выполняется в республике.

Важно правильно сообщать родителям о диагнозе и организовать психологическое сопровождение семьи на этапах принятия ситуации, получения рекомендаций по лечению, оформления необходимых документов и информирования о самом лечении. Все присутствующие акцентировали внимание на том, что формирование культуры помощи родителям в похожих ситуациях будет важна для всех, кто столкнулся с подобной ситуацией.

От родителя ребенка со СМА-1 в ходе круглого стола была озвучена жалоба на отсутствие возможности в получении реабилитации в Детской республиканской больнице во время госпитализации в стационар, а также вопрос приобретения специализированной смеси из-за невозможности получать её бесплатно.

Благодаря фонду «Круг добра» дети Республики Коми с редкими заболеваниями бесплатно обеспечиваются очень дорогостоящими лекарствами. Родитель ребенка со СМА-1 выразил надежду, что и его ребенок в ближайшее время получит препарат «Золгенсма», на сегодняшний день семья ожидает вызов на госпитализацию в федеральную клинику.

Резюмируя итоги обсуждений круглого стола, Татьяна Козлова подчеркнула, что работа по защите прав людей с редкими заболеваниями в полном объёме возможна при взаимодействии региональных органов власти с медицинским и родительским сообществами. На сегодняшний день многое делается государством, но еще очень многие вопросы требуют проработки, объединения межведомственных усилий и принятия политических решений.

Все жалобы, озвученные в ходе обсуждения будут переданы ведомствам для разрешения и останутся на контроле детского омбудсмена Коми.

Уполномоченный по правам ребенка в Республике Коми