Уполномоченный по правам ребенка в Рязани приняла участие в обсуждении организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями

На площадке Рязанской областной Думы состоялся круглый стол на тему: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025». В нем приняли участие члены Экспертного Совета по редким заболеваниям при Комитете Госдумы Российской Федерации по охране здоровья, Уполномоченный по правам ребенка в Рязанской области руководители профильных министерств и ведомств региона, представители медицинского сообщества.

В среду, 24 мая, на площадке Рязанской областной Думы в формате видеоконференцсвязи состоялся круглый стол на тему: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025». В нем приняли участие члены Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, Уполномоченный по правам ребенка в Рязанской области руководители профильных министерств и ведомств региона, представители медицинского сообщества.

В ходе обсуждения отмечено, что в настоящее время на государственном уровне разработаны и реализуются меры, направленные на совершенствование оказания помощи пациентам с орфанными заболеваниями. С прошлого года начал функционировать новый классификатор болезней человека, содержащий большое количество редких заболеваний. По Указу Президента РФ для своевременной помощи больным детям создан Фонд «Круг добра», расширена программа лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий и программа неонатального скрининга.

Участники заседания акцентировали внимание на таких аспектах, как ранняя диагностика, реабилитация пациентов, улучшение качества их жизни. Также говорили о подготовке профильных медицинских кадров, проведении научных исследований, о необходимости внесения изменений в законодательство для повышения доступности медицинского обслуживания и лекарственного обеспечения граждан с редкими заболеваниями.

Опыт работы Рязанской области по ряду обсуждаемых направлений получил положительную оценку федеральных экспертов.

Уполномоченный по правам ребенка в Рязанской области